La bibliotecaria Esther Escribano se quita la ropa sin reparo cuando acude a la consulta con su dermatóloga en Alcázar de San Juan (Ciudad Real). La excelente relación que desde 2014 ha trabado con su médica se traduce en que pueda mostrarle las placas y rojeces que por episodios ha sufrido en el área genital. Escribano tiene 49 años y lleva media vida con psoriasis, una enfermedad que se manifiesta en forma de lesiones en la piel y que afecta a un millón de residentes en España. “No hablamos de enseñar el brazo, hay que quitarse la ropa. Es la parte más incómoda, no lo dices de primeras”, afirma esta apasionada de la lectura por gusto y por obligación. “Si la persona que te va a ver es poco empática o no te da confianza, puede ser bastante violento. Con ella no tengo pudor”, explica. La psoriasis en el área genital, que suele aparecer en pacientes con un grado de enfermedad moderada o grave, provoca picores y puede causar dolor cuando se mantienen relaciones sexuales debido a la fricción.
—¿Qué tal el verano, Rosa?
—¿Cómo lo llevas, Esther? ¿Tienes algún problema en aplicarte el tratamiento?… Vamos a ver la analítica.
Escribano saluda con afecto a su dermatóloga, con la que no pocas veces se cruza por las calles de Alcázar. Acaba de salir de la revisión a la que acude cada tres meses. Tiene el hierro un poco bajo, pero la buena noticia es que apenas se señala una plaquita en el cuero cabelludo. Está limpia, como ellos mismos dicen. Se encuentra tan bien gracias a los tratamientos –y a la natación, que practica con regularidad, y la vida sana que lleva– que su dermatóloga la ha citado esta vez para dentro de seis meses. No siempre fue así. Hubo momentos en que el cuerpo estaba lleno de lesiones. También los genitales.
“Las molestias a la hora de mantener relaciones sexuales han venido más por el dolor que por el pudor porque mi marido lo ha sabido desde el principio”, afirma esta licenciada en Biblioteconomía y Documentación, que vivió en Madrid desde 1992 hasta 2001. “Si hubiese tenido una relación nueva, me habría costado por vergüenza”, asegura. El 24,4% de pacientes que sufren psoriasis ven afectadas sus relaciones con familiares y parejas, según la encuesta Next Psoriasis, elaborada por la asociación Acción Psoriasis.
Si lo cuentas te curas antes
Resulta fundamental que los pacientes lo cuenten y los médicos pregunten. José Castiñeiras es especialista en Dermatología en el Hospital Universitario de León. “Hay pacientes que no saben que la psoriasis puede aparecer en el área genital. Incluso pueden pensar que se trata de una enfermedad de transmisión sexual”, afirma el dermatólogo. “Todo esto retrasa el diagnóstico”, añade. En los congresos y las charlas a las que asiste, cuenta, se recuerda a los compañeros que tienen que preguntar a los pacientes por el área genital. “A lo mejor menos del 3% del cuerpo está afectado por las lesiones que causa la psoriasis. Pero si luego tiene una gran placa genital, condiciona la calidad de vida del paciente”, asegura.
Los pacientes se quejan del ardor que les provocan las grietas y las placas al caminar y al sentarse, explica el dermatólogo. No solo afecta a las relaciones sexuales. “Es una zona húmeda, que siempre va tapada. Es un poco la más difícil de tratar y la más incómoda”, afirma Escribano. “Afecta por igual a hombres y mujeres, pero a ellas les suele producir más picor”, resume el dermatólogo. Las lesiones se pueden ocasionar en todas las partes que constituyen los genitales pero solo en el exterior. Los efectos pueden ser pequeñas manchas rojas o grandes placas. Debido a la mayor humedad no suelen aparecer descamaciones.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) que se comporta de forma arbitraria. Se da en brotes inesperados. Ayer estabas bien, hoy menos bien y mañana puede que muy mal. En ocasiones produce comorbilidades, es decir, enfermedades secundarias desencadenadas por la inflamación que provoca la psoriasis en el organismo. Por eso la dermatóloga de Escribano, que ya no vuelve a la consulta hasta febrero, le ha insistido en que si sufre algún dolor articular acuda al hospital. Hay que estar muy alerta por si desarrolla artritis psoriásica, que la padece entre el 10% y el 30% de los pacientes de psoriasis, una de las comorbilidades más frecuentes.
Las asociaciones y los médicos reiteran que la psoriasis no es contagiosa. Tampoco es hereditaria, pero sí existe una predisposición genética a padecerla. Un tercio de los afectados cuenta con familiares directos que la han sufrido. “Mi padre y mi hermana tienen”, recuerda Escribano. “Con las primeras placas y picores el diagnóstico era claro”, afirma.
Castiñeiras, como todos los especialistas que tratan con pacientes de psoriasis, recuerda la importancia de un diagnóstico precoz y rápido. “La enfermedad tiene una huella”, dice para referirse a que el daño se va acumulando, a que las placas ‘tienen memoria’. Por eso la dermatóloga de Escribano insiste tanto en vigilar cualquier dolor en las rodillas o los dedos de los pies y las manos. Hay que estar pendiente para que no se produzcan lesiones irreversibles. Gracias al avance de los tratamientos, la psoriasis y la artritis psoriásica, siempre calificadas como crónicas, están despojándose de este apellido porque los pacientes experimentan fases muy prolongadas sin ninguna lesión.
Baños de sol
Los padres de Escribano viven en Alicante, por lo que puede bañarse en el mar y tomar el sol en la playa con frecuencia, algo que siempre le ha venido muy bien para sus lesiones. Eso cuando han brotado, cuando solo queda agarrarse al tratamiento o cambiar el existente. Pero los pacientes aprenden a conocer su cuerpo con el tiempo. Saben lo que puede provocar que surjan placas en la piel y tratan de anticiparse o de poner remedio. Escribano lo repite a lo largo de toda la entrevista: el estrés le provoca lesiones.
Y el estrés lo generan cambios como un nuevo trabajo o irse a vivir a otra ciudad, pero también cambios en el peso –los pacientes de psoriasis tienen entre dos y cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados de obesidad–. “Llevo tiempo yendo al nutricionista porque tengo tendencia a engordar”, afirma esta manchega, que dice comer de todo pero de forma más ordenada. Ha incrementado el consumo de fruta y verdura, ha dejado de picar entre horas y ha reducido la comida basura. “Hay que permitirse ciertas cosas porque si te quitas todo me generaría estrés”, cuenta sin sorna. Una de las cosas que se permitió fue cambiar Madrid por Alcázar de San Juan, su pueblo, de donde no piensa volver a salir en su vida.